Actividad 16: Asperger, una discapacidad invisible

He decidido dedicar esta entrada al Asperger por tratarse de un tipo de discapacidad que  he vivido de cerca a través de una de mis mejores amigas.

El Síndrome de Asperger entra dento de lo que se conoce como trastornos del neurodesarrollo, traduciéndose fundamentalmente en una serie de dificultades sociales y comunicativas. En concreto, se suelen presentar síntomas tales como falta de motivación social, dificultad para compartir intereses y elusión del contacto visual con sus interlocutores. Las personas con Asperger tienden también a una cierta rigidez en el pensamiento y el comportamiento que hace que no les sienten bien los cambios repentinos en su entorno. Otra característica es que los niños con Asperger tienden a rechazar los libros y series de animación fantasiosas por resultarles extrañas, lo que contribuye a incrementar más aún su distancia con el resto de niños. 

En 2013 el Asperger perdió su estatus individual para ser englobado dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) sin discapacidad intelectual. Se estima que la proporción de personas con Asperger es de entre 3-5 por cada 1000, una cifra lo suficientemente alta para requerir cierta formación específica por parte del profesorado, ya que en algún momento de su carrera docente tendrán entre sus estudiantes a un niño con estas características. 

El problema del Asperger es que al no llevar asociada una dificultad intelectual, a menudo pasa desaparcibida por padres y educadores, de ahí el término de discapacidad invisible. Si los problemas de socialización son, digamos, leves, los adultos optan por pasarlos por alto, persuadiéndose de que se trata simplemente de un niño particularmente introvertido y algo "rarito". Pero esta situación no puede sino agravarse con el tiempo, pues los niños y en especial los adolescentes tienden a rechazar a aquellos que son diferentes a la mayoría, un instinto de supervivencia, supongo, que seguimos arratrando con nosotros la raza humana. 

Para ilustrar este problema voy a citar muy por encima el caso de mi amiga, a la que llamaré Ana a partir de ahora aunque ese no sea su verdadero nombre. Ana y yo nos conocimos en un campamento de verano cuando teníamos diez y once años, respetivamente. No recuerdo cómo nos hicimos amigas; recuerdo que ya en ese momento los otros niños tendían a aislarla, pero de algún modo coincidimos en alguna actividad por parejas y algo vimos la una en la otra que hizo que empezáramos a pasar tiempo juntas. Yo en aquel momento no era consciente de que ella tuviera ningún problema, pues en aquella época aún no era muy obvio y yo siempre he tendido a tener pocos amigos. Durante los siguientes años seguimos viéndonos en ediciones sucesivas de ese campamento, pero a medida que entrábamos en la adolescencia las cosas se fueron torciendo. Los otros adolescentes del campamento cada vez se burlaban más de ella y competían para fastidiarla todo lo posible en los distintos juegos y actividades y a ella cada vez le costaba más participar. Yo quería integrarnos a las dos en el grupo, pero me encontraba con que a las demás chicas las molestaba que trajera a Ana conmigo cuando iba con ellas. Y a Ana la molestaba que yo quisiera estar con ellas; no entendía por qué no podíamos seguir pasando el tiempo las dos solas como hasta entonces.

El caso de Ana es especialmente cruel dentro de lo que es el Asperger: además de las características que ya os he mencionado, Ana tiene crisis epilépticas muy frecuentes y batante severas. Y es que la tasa de personas con epilepsia es por desgracia muy elevada entre las personas con TEA, como si no tuvieran suficiente ya. Lo que ya no sabría deciros es por qué su epilepsia fue a peor a medida que íbamos creciendo, pero lo cierto es que a cada verano que pasaba cada vez tenía más "ausencias", que son episodios epilépticos en los que apenas hay convulsiones musculares pero la persona se desorienta completamente y pierde la percepción de lo que pasa a su alrededor. 

Como os podéis imaginar, para los otros adolescentes estas "ausencias" eran simplemente una más de sus rarezas y otro motivo más de burla. Y esto me lleva a plantearos la siguiente pregunta: 

¿Creéis que se habrían comportado de otra manera si los monitores del campamento nos hubieran explicado a todos lo que la pasaba?

Porque esa es, en mi opinión, una cuestión clave. A mí nunca me dijo nadie lo que le pasaba a mi amiga: fui yo la que se lo pregunté algunos años después de conocernos cuando empezaba a entender que tenía algún tipo de problema. Y sé que los monitores del campamento sí que lo sabían, porque el útimo verano que fuimos juntas traté de pedir ayuda a uno de los monitores pensando que si no hacían nada por ayudarla tenía que ser porque no lo supieran. Pero sí que lo sabían.

Doy por sentado que la estrategia por la que optaron los monitores de este campamento fue la de no hacer partícipes a los demás niños y adolescentes de lo que le pasaba a esta chica para darle la oportunidad de ser una más, sin una etiqueta que la diferenciase. Pero en estos momentos, muchos años más tarde, me planteo que habría sido mejor que nos lo hubieran contado a todos. Que nos lo hubieran planteado apelando a la empatía y la solidaridad, haciéndonos ver que esta persona tenía una serie de dificultades, si, pero que aceptándolas y normalizándolas se podían hacer mínimas. Para mí Ana es una persona maravillosa, con muchas cualidades de las que cuesta encontrar en las personas y un talento enorme para dibujar y escribir poemas. Jamás me he arrepentido de ser su amiga, y solo me arrepiento de no haber sido capaz de dar con la forma de ayudarla durante aquellos años. He compartido esta historia con vosotros porque me gustaría que cuando el día de mañana trabajemos de profesores, no pasemos por alto este tipo de situaciones. Los niños y especialmente los adolescentes tienden a ser crueles con aquellos que son diferentes supongo que por el propio miedo a ser rechazados ellos, pero creo que, como adultos formados y con experiencia que somos, deberíamos ser capaces de enseñarles a aceptar y abrazar las diferencias. Porque en los casos como el Asperger, se trata de minusvalías en tanto que la sociedad rechaza a estas personas. Todos somos especiales. Todos somos raros. 

Referencias:

https://www.asperger.es/sindrome_asperger_infancia_sintomas.html

https://www.ucm.es/otri/noticias-asperger,-una-discapacidad-invisible-que-sigue-pidiendo-a-gritos-la-inclusion-social

http://www.autismo.org.es/actualidad/articulo/la-epilepsia-es-una-alteracion-muy-frecue